Het verhaal van een patiënt met lipoedeem:
Lipoedeem. Een ziekte die aandacht verdient!
Vanaf mijn 21e levensjaar heb ik veel last van mijn benen. Pijn bij lichte aanraking, pijn na inspanning, pijn in scheenbenen, eigenlijk altijd last van een zeurende pijn.
Toen ik 21 was ben ik voor het eerst begonnen met het weg laten spuiten van spataderen. Dit kon destijds nog in het ziekenhuis. Helaas kwamen de spataderen terug. Aangezien het wegspuiten van spataderen later niet altijd meer vergoed werd, ben ik via een familielid terecht gekomen bij Polikliniek De Blaak te Rotterdam. Zij zijn gespecialiseerd in dit soort zaken. Hier ben ik een aantal keer behandeld voor de spataderen maar helaas bleven de spataderen niet weg. Een herhaling van het wegspuiten van de spataderen kon niet uitblijven. Ook deze behandelingen heb ik uit laten voeren door Polikliniek de Blaak.
Naarmate ik ouder werd werden de andere klachten in mijn benen steeds erger. Ook merkte ik duidelijk dat er een verandering plaatsvond in mijn benen. De huidstructuur werd anders. Dit is moeilijk om goed te omschrijven. Een mens kent zijn/haar lichaam het beste en weet dus wanneer er iets niet klopt. Ik begon kilo’s aan te komen. Dit is normaal gesproken niet heel vreemd maar aangezien ik vanaf mijn 21e altijd rond de 60 kilo woog was dit vreemd. Ik had ook sterk het idee dat de extra kilo’s alleen aan mijn benen zaten en niet aan de rest van mijn lichaam.
Ik besloot actiever te gaan sporten zodat mijn benen hun “normale” vorm weer terug zouden krijgen. Helaas gebeurde er helemaal niets. Hoeveel ik ook ging sporten, er veranderde niets aan mijn benen. Ik had zelfs de indruk dat ze elke maand zwaarder werden.
In april 2014 ontdekte ik een grote spatader in mijn linker knieholte. Ik schrok hier van en heb direct weer een afspraak gemaakt bij Polikliniek De Blaak te Rotterdam. Tijdens het gesprek kreeg ik te horen dat deze aderen helaas niet meer weggespoten konden worden en deze klacht door middel van een operatie moest worden verholpen. In mei 2014 is deze operatie ook uitgevoerd.
Tijdens een controleafspraak bij Polikliniek De Blaak vroeg een medewerker mij of ik veel pijn aan mijn benen had. Ik heb haar mijn verhaal gedaan. Zij vertelde mij dat zij het idee had dat ik een chronische ziekte had genaamd; Lipoedeem. Ik was in shock. Ik had nog nooit iets gehoord over deze ziekte. Ik wist echt niet van het bestaan af. Uiteraard wilde ik hier meer van weten. Het gaat tenslotte over je gezondheid en altijd pijn in je benen als je pas 34 jaar bent kan gewoon niet de bedoeling zijn.
Ik ben direct doorverwezen naar de beste arts binnen de kliniek De Blaak. Dit is de heer R.S.M. Boonen. Hij is gespecialiseerd in operaties bij lipoedeem patiënten. Tijdens dit gesprek heeft hij mij verteld dat de lipoedeem zich snel uitbreidt. Een patiënt wordt geboren met lipoedeem en tijdens de puberteit gaat de lipoedeem zich ontwikkelen. Deze ontwikkeling kan wel 15 jaar duren. De pijn zit altijd al in de benen maar ook deze wordt heftiger naarmate de lipoedeem toeneemt. Lipoedeem verdwijnt niet zonder dat het door middel van liposculptuur wordt verwijderd. Het positieve aan het verhaal was dat de lipoedeem hierna niet meer terug zou komen.
De eerste operatie was mijn linkerbeen, na een maand mijn rechterbeen en weer een maand later mijn billen.
De heer Boonen vertelde mij dat er alleen maar meer complicaties zouden ontstaan als ik me niet zou laat opereren aan deze ziekte. Op een gegeven moment kunnen zelfs gewrichten zoals enkels en knieën kapot gaan omdat deze gewrichten het te veel aan druk in de benen niet meer kunnen dragen.
De pijn werd in een rap tempo erger. Sporten was al niet meer mogelijk en ook kon ik al niet meer op mijn knieën zitten. Dit door het vele vet dat niet werd afgevoerd door mijn lichaam. Ik had het idee dat mijn benen elk moment konden “klappen”.
Het probleem is dat vibro-liposuctie niet onder de verzekerde zorg valt. In enkele gevallen worden de operaties coulancehalve wel vergoed door de zorgverzekering. De behandeling van lipoedeem is nog niet wetenschappelijk bewezen. De wetgeving loopt hier dus helaas nog achter op de wetenschap. Ik vind dit persoonlijk echt te gek voor woorden. Iemand wordt geboren met een afwijking in de benen en de enige oplossing om deze pijn en klachten te verhelpen wordt niet vergoed? Hier kom ik echt verstand voor te kort.
Het is toch niet normaal dat een gezonde jonge vrouw niet meer kan sporten en elke dag pijn heeft in haar benen? En daarbij weet dat het elke dag alleen maar erger wordt en niet minder zal worden zonder een operatie. Het kan toch niet waar zijn dat een fulltime werknemer steeds ergere klachten krijgt en een keer thuis kom te zitten omdat ze haar werk niet meer normaal kan uitvoeren? Wie beslist er over mijn gezondheid?
Na diverse telefoontjes en correspondentie met mijn zorgverzekeraar was de uitkomst dat er helemaal niets werd vergoed. Nog geen procent van het totaalbedrag van de operaties. De teleurstelling was met geen pen te beschrijven. Het gevoel dat je als lipoedeempatiënt niet wordt begrepen was echt zo pijnlijk. Net of iemand zit te wachten op een drietal operaties die moeten worden uitgevoerd omdat dit de enige manier is om van de pijn af te komen. Naar mijn idee weet een zorgverzekeraar niet eens wat lipoedeem precies is en zouden ze eens een lezing van de heer drs. R.S.M. Boonen moeten bijwonen voordat dit soort beslissingen voor een patiënt gemaakt kunnen worden.
Er zijn veel mensen die niet eens van het bestaan van lipoedeem afweten. Hierdoor is er weinig aandacht voor en worden deze mensen vaak niet begrepen. Lipoedeem heeft dus niets met overgewicht te maken. Ik was inmiddels al 10 kilo aangekomen in een korte tijd en dit vet zat alleen in mijn benen. In de bovenkant van mijn lichaam was niets te zien omdat hier geen sprake was van lipoedeem. Lipoedeem komt alleen in armen en benen voor. Ik kon een grote verandering zien in mijn lichaam en zag dat het echt mis was. Het was een gewichtstoename die door mij uiteraard als erg zwaar werd ervaren. Ik moest nu al elke dag 10 kilo extra meeslepen in mijn benen waarvan ik wist dat ik die kilo’s er zelf niet af kon krijgen omdat lipoedeem niet weggaat door af te vallen. Mijn benen zouden zo blijven en werden alleen maar zwaarder en zwaarder. Dit in combinatie met de pijn… het was gewoon echt niet vol te houden.
De enige optie voor mij was om de drie operaties te ondergaan. Een andere weg was er gewoon niet!
De operatie van het linkerbeen stond gepland op dinsdag 4 november 2014. De heer drs. R.S.M. Boonen zou de operatie uitvoeren.
Na een zeer prettig ontvangst in Polikliniek de Blaak begon ik toch wel erg zenuwachtig te worden. Mijn bloeddruk werd gemeten, gewicht werd bepaald en het volume van de benen werd genoteerd. Hierna kreeg ik pijnmedicatie en rustgevende medicatie en kon ik in bed gaan liggen.
De operatie viel me best wel mee. Ik had er veel van verwacht maar door de toegediende medicatie was het allemaal snel voorbij. Na de operatie werd er nog een goede uitleg gegeven over de dagen die zouden volgen en wat er allemaal nodig was voor een spoedig en goed herstel van het been. Hierna mocht ik naar huis.
Er zijn nu 13 dagen voorbij en ik kan al weer aardig uit de voeten. Er staan mij nu nog twee operaties te wachten.
Belangrijk om te vertellen is dat ik vanaf het moment van de operatie tot en met vandaag geen enkel moment spijt heb gehad dat ik aan deze operaties ben begonnen. Integendeel. Ik ben ontzettend blij dat ik gekozen heb om de operaties uit te laten voeren door de heer Boonen. Na 13 dagen is er al een bijzonder groot verschil te zien in mijn benen. De eerste keer dat ik mijn linkerbeen na de operatie kon zien was daarom ook zeer emotioneel voor mij. Ik heb mijn been nog nooit in deze vorm gezien. Ook heb ik voor het eerst van mijn leven een enkel.
In totaal is er 3,5 liter vet uit mijn been verwijderd. Geen wonder dus dat dit vet mij al een hele tijd in de weg zat. Het was voor mij weer een bevestiging dat ik de juiste keuze had gemaakt.
Alle vrouwen die last hebben van de ziekte lipoedeem kan ik maar één ding aanraden. Laat je behandelen door de heer Boonen! Hij weet precies wat lipoedeem is en nog belangrijker, hoe hij het kan verhelpen.
Lipoedeem is naar mijn idee een sluipmoordenaar waar de mensen nog veel te weinig over weten. Gelukkig weet ik er dankzij de heer Boonen nu wel alles van. Zoveel, dat ik binnenkort lipoedeemvrij door het leven kan gaan*. Ik ga een nieuw leven tegemoet.
Petra Slagboom