Mijn ervaring als patiënt met lipoedeem

In augustus 2014 ben ik begonnen met fitness, gemiddeld 1 à 2 keer per week. Ik werd hier zo enthousiast van dat ik in juli 2015 besloot om 1 x per week onder begeleiding van een personal trainer te gaan trainen. Daarnaast ging ik nog 1 x per week fitnessen en ook thuis een beetje trainen. Mijn lijf begon te veranderen en het werd steeds gespierder. Een keer in de 10 weken werd ik gemeten en gewogen door mijn trainer. Er kwamen kilo’s bij (o.a. door spiermassa, maar achteraf ook door lipoedeem) en er gingen centimeters af, mijn vetpercentage ging omlaag, maar met mijn benen, behalve dat ze harder door de spieren werden, gebeurde niks. Sterker nog, in mijn benen begonnen steeds meer putten te ontstaan en in plaats van dat ze mooier werden door het sporten, werden ze steeds minder mooi. Ook had ik vaak een vermoeid gevoel in mijn benen, maar ik dacht dat dit kwam door het regelmatig trainen. Mensen zeiden tegen mij, dat de putten misschien minder konden worden door bindweefselmassage.

Oktober 2015 ben ik bij de fysiotherapeut terecht gekomen. Zij zei na de 2e behandeling dat ze dacht dat ik lipoedeem had. Ik had veel symptomen: vermoeide benen, snel blauwe plekken en de zogenoemde zadeltassen. Als kind had ik altijd al stevige benen en sinds ongeveer 5 jaar ook een traag werkende schildklier. De fysiotherapeute wilde het even aan kijken. Als de bindweefselmassage in combinatie met lymfekliermassage niet zou helpen wist ze bijna zeker dat het lipoedeem was. Aangezien ik geen klik met haar had, nam ik haar niet zo serieus. Na 5 behandelingen ben ik gestopt omdat het geen resultaat opleverde; daardoor begon ik te vermoeden dat ze gelijk had. Ze had aangegeven dat zij niet officieel mocht vaststellen dat ik lipoedeem had, maar dat alleen de huisarts dit kan.

December 2015 ben ik naar de huisarts gegaan, zij was erg duidelijk: Kim, je hebt lipoedeem! Dit wordt nooit minder, alleen maar meer en het geneest niet. Je kan sporten wat je wilt, je benen zullen nooit dunner worden. Sterker nog, in het slechtste geval worden ze alleen maar dikker en dikker, kan je straks niet meer goed lopen, sporten enzovoort (later werd dit ook door dokter Boonen bevestigd). Máár, er is een ding wat je wel kan doen, alleen wordt het niet vergoed: vibro liposuctie. Als je dat wilt doen, dan zou ik je ten zeerste aanraden om naar dokter Boonen van Polikliniek De Blaak in Rotterdam te gaan.

Januari 2016; mijn eerste gesprek bij dokter Boonen gehad. Wat een kundige, vriendelijke man en wat een herkenning. Het was duidelijk: lipoedeem, stadia 2 van 3, niet in mijn kuiten, misschien in mijn armen, maar geen last en niet zichtbaar. Opereren is mogelijk, kuiten en armen zijn niet nodig. Dit zijn de risico’s, dit levert het op (veel meer dan de risico’s) en zo lang duurt je herstel. Veel en duidelijke informatie, ook van zijn assistente en ook veel informatie op papier meegekregen. Dokter Boonen gaf aan: denk er goed over na en weet dat het niet vergoed wordt.

Op 21 maart 2016 ben ik geopereerd: voor- zij- en binnenkant van mijn bovenbenen. De operatie is heel goed te doen, op sommige plekken doet het zeer, op veel plekken helemaal niet. Je wordt goed begeleid door de verpleegkundigen en na de operatie ga je met ingepakte benen op je sokken naar huis. In totaal is er 4,5 liter vet weggezogen. Dan begint het herstel: de eerste 2 weken 24 uur per dag kousen aan van halverwege je voet tot aan je lies, daarna 3 maanden alleen overdag. Dit went erg snel en is ook erg fijn om aan te hebben. De eerste 24 uur zijn heftig, de wondjes waar dokter Boonen naar binnen is gegaan om het vet af te zuigen blijven open, waardoor er verdovingsvloeistof en vocht uit loopt. Je moet ook echt, zoals aangeraden wordt, de eerste 48 uur iemand bij je hebben, die je kan verzorgen en in de gaten kan houden.

Na 1-2 dagen ga je terug op controle en dan begint het herstel; bewegen, bewegen, bewegen. De eerste week is de pijn ook behoorlijk, daarna neemt het af, maar het blijft zeker 1 tot 2 maanden na de operatie nog erg gevoelig en soms pijnlijk. Ik ben na 2 weken gaan werken en dat is echt wel aan te raden, in plaats van na 1 week al te gaan werken. Nu is het 4 maanden geleden, mijn kousen heb ik sinds een maand uit, ben voor eindcontrole bij dokter Boonen geweest en het ziet er goed uit. Maar nog belangrijker: het voelt super goed! Ik heb nog steeds het geluk dat het niet in mijn kuiten zit, maar moet nog wel een keer geopereerd worden. Het zit nog aan de achterkant van mijn benen. December 2016 word ik hieraan geopereerd.

Vergoed wordt de operatie niet. Ik ben na de klachtencommissie van de zorgverzekeraar nog naar de ombudsman gegaan, maar zonder resultaat. Ik hoop dat dokter Boonen bij de zorgverzekeraars en betreffende instanties duidelijk kan krijgen dat dit geen cosmetische ingreep is, maar dat het echt een ziekte is, zodat ook mensen met een lager inkomen hieraan geholpen kunnen worden. Het is veel geld, maar het is elke cent waard geweest! Ook hoop ik dat er meer bekendheid komt voor lipoedeem, want er lopen teveel vrouwen mee rond terwijl ze het niet weten. Ook is het bij veel (huis)artsen niet bekend. Dokter Boonen is een zeer kundige, ervaren, aardige, relaxte arts met veel kennis. Hij doet er alles aan om zijn patiënten goed te behandelen, neemt alle tijd voor ze om vragen te beantwoorden en doet zijn uiterste best om lipoedeem onder de aandacht te brengen, want dat is zeker nodig!

Kim